Förberedelser inför möte med FK

Hemma helt ensam. Resten av familjen är bortrest. Huset är stilla och tomt. Jag börjar känna mig lugn. Har så svårt att slappna av när jag får tid för mig själv. Är så ovan vid det. Har alltid barnen hos mig, med mig hela tiden.

Ikväll efter jobbet var jag hemma hos en vän som jobbar på FK. Hon har läst min ansökan för vårdbidrag och erbjöd sig att förbereda mig inför mötet. Vi pratade lite löst om hur det är för mig och hur de tänker. Mycket var som jag föreställt mig och hon var väldigt säker på att vi skulle på 1/4. Nu känner hon ju min stora duktiga kille lite med men utifrån hennes frågor och mina svar sa hon att det var solklart att han uppvisade de vanliga tecknen på AS.

Hon känner även den kille som jag har fått som handläggare. Han är ganska ny på jobbet men hon menar att han är en trevlig person och det är ju bra. Lite mot oss är att han är en ung, oerfaren kille utan barn. Ja, ja. Jag känner mig lugn och hoppfull och vet att det kommer gå bra.

Nu är klockan mycket igen och det är dags att lägga sig för att orka med jobb imorgon.

Sov gott alla. Det skall jag göra. Lugn, nöjd och glad mamma med stor tilltrå till framtiden.

Beslutet om fördröjd skolstart

Imorgon är sommarlovet över för de flesta barn i kommunen. Inte för min son. Jag har valt att skjuta på hans skolstart några dagar. Anledningen till det är att hans 4:e år slutade ganska dåligt och jag tror att de första dagarna efter sommarlovet bara kommer stressa honom mer än de gör nytta.

Jag skrev ett mail till hans fröken och informerade om mitt beslut. Idag ringde specialpedagogansvarig på skolan och undrade om det fanns något de kunde göra för att ändra min mening så han kunde börja tidigare? NEJ! Jag har bestämt mig och efter flera samtal (pga avbrott i mitt jobb) visade det sig att det var rätt beslut. Allt gällande klassen och vilka klassrum de skulle ha var inte helt klart ännu (dagen före skolstart). Tänk att en mamma oftast känner på sig vad som blir bäst. Extra skönt när det sedan visar sig stämma. Lättnad. Har oroat mig och grubblat mycket. Även efter jag fattat mitt beslut kände jag mig lite osäker. Det är ju en ganska drastisk sag att driva igenom. Normalt skall man ansöka om ledighet men nu TOG jag den bara.

Vad jag inte visste inför skolstarten (fick veta idag) är att skolan har gjort en anstängning och satt in en resurs för min stora duktiga kille så som jag önskade. Han kommer få en resurs de tillfällena han inte är med sin duktiga klassfröken. Han skall få en önskad resurs på rasterna, musiken och slöjden. Phu... Tänk att mitt jobb redan nu börjar ge resultat. Hade sett för mig en större kamp än den jag troligen kommer få. Även om jag är nöjd med vad jag fått veta idag så är jag även realistisk och inser att mycket jobb återstår. Dels så kommer skolan aldrig kunna se och förstå min son så som jag gör. Det sitter i min ryggmärg, han är en del av mig, jag känner i mig om allt inte är bra med honom. Detta är nåt skolan aldrig kommer kunna och det förstår jag med. Däremot bör skolan kunna bidra med tekniker och verktyg till min stora duktiga kille som jag inte kan. Jag är ingen pedagog och har inte den fantasin som krävs för att ta fram detta för honom. Det är det jag kommer fokusera på med skolan och "kräva" att de bidrar med. Ett legitimt krav anser jag.

Just nu väljer jag att se allt det positiva. Njuta av min stora duktiga kille och allt bra han gör. Han gör mig till en bättre människa.

Vi kommer få en bra höst tillsamman!!!

Hemma och lite tyst

Nu har min stora duktiga kille kommit hem från sin pappa. Jag jobbar och hinner inte se han så mycket på dagarna utan det är min sambo som tar hand om honom.

Igår var första dagen hemma och han var trött och lite tillbakadragen. Även om han var glad när jag hämtade honom så blir det en omställning för honom som gör han lite trött.

Igår var han bara hemma och slappade framför TV och dator. På kvällen såg han en film som tog hela hans uppmärksamhet. Han märkte inte ens när jag pussade på honom.

Innan han åkte till sin pappa lekte han med sin bästa vän. Det blev inte ett helt bra avslut på den dagen och jag är lite orolig att han inte vill leka med honom mer. Sambon skall försöka prata med honom och få igång honom idag hoppas jag. Nu är han bara hemma en vecka och det är bra om han under denna tid träffar sina vänner det han kan så han håller kontakten. Det är ju inte många vänner han har så jag känner att vi får vara rädda om den vänskapen.

Måndag är dagen

Fick till slut tag på min älsklings pappa och fick reda på att han kommer hem igen imorgon. Jag längtar redan. Efter jobbet imorgon skall jag möta upp de och då få ta med mig min stora duktiga kille hem. Undrar hur han mår. Nästan två veckor med sin pappa brukar vara mest sittandes framför datorn och spela spel. Ofta kommer han hem lite taggad och lite smått aggresiv. Det ok att få tillbaka honom  men det behövs många kramar och många lugna samtal. Nu skall han bara vara hemma i 10 dagar innan han åker tillbaka. Skulle önska jag slapp det men som det är just nu skulle det nog göra mer skada än nytta. Min stora duktiga kille börjar se sin pappas brister men jag tänker inte vara den som säger nåt. Han måste själv se det och sen välja själv. Jag kan bara begränsa deras tid ihop så den inte blir för lång och då för skadlig för min älskling.

Imorgon eftermiddag blir det många, många goa kramar.

Vi finns lite var stans...

Vi mammor med barn inom detta spektrum finns lite överallt.
Jag sitter just nu på ett uppdrag jag har via ett bemanningsföretag. Här är väldigt stilla och jag tittade runt lite på datorn för att få en bättre bild över jobbet. Hittade då en PowerPoint presentation av Margareta Kärnevik Måbrink i datorn. Såg att det från en av hennes föreläsningar. Vet detta för jag har själv varit och lyssnat på henne. Har du hört talas om henne? Hon är bra och verkar vara en drivande kraft för våra barn. Fler av de tack.

På en av sidorna har hos visat på hur vi kommunicerar med varandra. 7% av kommunikationen är genom orden, 38% är genom röststyrkan och intonationen & hela 55% är gester och miner. Inte konstigt att min son misstolkar och missar meningen i det som andra försöker säga till honom. Han ser & hör nästan bara vilka ord de använder. Tänk om de som talar till honom visste detta. Önskedröm. Nu får jag i stället göra allt jag bara kan för att lära honom tekniker och skapa en förståelse för hur det fungerar så han kan hantera det i vardagen.

Hon har även skrivit en bok som jag tänkt låna på biblioteket som heter "Gång på gång: pedagogik vid autism och autismliknande tillstånd". Detta är vad boken handlar om: Tålamod och kunskap är nödvändigt i pedagogik vid autism, som med rätta kallas de tiotusen gångernas pedagogik. Den mest kärleksfulla insats man kan göra är kanske att utveckla barnets möjligheter till självständighet så långt det bara går. Författarna beskriver mycket konkret hur man når dit. De skildrar hur man kan bemöta barn och vuxna med autism och autismliknande tillstånd och hantera deras handikapp i ett livsperspektiv. Struktur i tid och rum är det viktigaste instrumentet för utveckling. I boken finns många praktiska förslag till hur man kan inrätta miljön med t ex scheman, namnskyltar och fasta vanor. Här ges också förklaringar på beteenden som kan förefalla gåtfulla.
I denna nya utgåva har författarna något vidgat innehållet från att tidigare enbart ha rört autism till att nu även innefatta pedagogik vid autismliknande tillstånd, exempelvis Asperger syndrom.
Boken riktar sig till föräldrar och anhöriga, till studerande och yrkesverksamma inom specialpedagogik, omsorg och skola och till alla andra som kommer i kontakt med människor med autism.
Vanna Beckman är journalist och författare med barnneuropsykiatri som särskilt intresseområde.
Margareta Kärnevik Måbrink är speciallärare och har arbetat med människor med autism på olika nivåer sedan 1978. Hon är pedagogisk handledare vid Barnneuropsykiatri, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg för föräldrar och personal och arbetar med barn, ungdomar och vuxna.
Helen Schaumann är förskollärare och socionom och har varit kurator inom barn- och ungdomspsykiatrin sedan 1975 med speciell inriktning på barn med autism. Hon är också pedagogisk handledare vid Barnneuropsykiatri, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

Nu lite mer jobb på mig (om telefonen bara ringde så jag kan svara) innan jag går hem.

Önskar er alla en solig eftermiddag & kväll

Försöker fortfarande skriva ihop min vårdansökan. Har skickat in första delen och fått brev om att det är mottaget. Har även skickat in läkarintyget. Nu återstår bara den "lätta" biten att skriva om sonens besvär och vår vardag. 5 sidor är jag uppe i nu och mer kommer det bli. Skriver ut mina rubriker här sen när jag är klar. Får se om det är ett bra eller dåligt upplägg sen via beslutet.

Bortrest

Oj vilket uppehåll det blev. Har jobbat på mitt nya jobb och dagarna har bara försvunnit.
Sonen är hos sin pappa i två veckor. De ses inte så ofta, vilket jag är glad för, så på sommarloven blir det lite mer och längre besök där. Han pappa har mest troligt även han AS men vägrar såklart att erkänna det. Han säger i alla fall att han kanske har en släng av det... När sonen är där blir det väldigt mycket Datorspel, dåliga rutiner, sena nätter. Är han där för länge kommer han hem lite förstörd och det tar sin tid att få tillbaka min duktiga, snälla kille igen. Han blir argare och mer taggad. Nej, av erfarenhet så begränsar jag deras tid tillsammans. Nu känns det som sonen börjar trötta lite på hur de umgås och jag hoppas att han själv kommer kunna välja vad som är bra för honom eller inte. Jag säger inget om han pappa till honom utan håller bara koll som vanligt i det tysta.

När han kommer hem nästa gång hoppas jag vi kan få till en dag på Liseberg hela familjen. Sonen älskar alla atraktioner. Han är inte rädd för nåt. Jag blir nervös bara av att se honom åka. Kul har han i alla fall. Värre är det med lillebror som inte vågar åka nåt. Farfar bilar, de små knattebilarna och karusellen.

Nu skall jag bänka mig framför TV:n och njuta av ett tyst och lugnt hus. Blir inte så ofta jag får den möjligheten. Eftersom det är fredag kanske jag skojar till det med ett glas rosé.

Börjar med vårdbidragsansökan

Jag har haft diagnos på min son sedan maj 2011 men som säkert många känner sig bekanta med tar det sin tid med att sätta sig in i diagnosen, habilitering, skola, barn, vänner mm mm mm.

Vi har dessutom flyttar strax efter vi fick diagnosen och på ett sätt börjat om från början. Ny bostad, omgivning, habilitering, läarare mm mm.

Det är först nu, sommaren 2012, som jag känner att jag vet/orkar/har rätt till/kan/bör/vill, söka vårdbidrag för min son.
Just nu har jag bara skickat in en ganska "tom" ansökan där jag har skrivit att jag kompletterar senare på så gått som alla punkter.
Jag har börjat på ett Word dokument om min son. Alla hans egenkaper, behov och svårigheter.
Det är inte helt lätt efter 10 års vana att spalta upp allt man egentligen gör. Det är och har blivit min vardag. Vad skiljer han från andra 10-åringar? Hur skall jag veta det?
Tyvärr är det så att jag behöver skriva upp alla brister hos min son och alla "besvär" vi har med honom. Om vi inte gör det på det sätter så får vi inget vårdbidrag.

Nu vet jag hur underbar, kärleksfull och duktig han är så jag behöver bara tänka på att jag gör detta på deras sätt för min stora duktiga killes skull. Så han kan bli än mer självständig, klok och framgångsrik som jag vet att han kan och vill.

Hoppas kunna skriva min tankar här ganska ofta.

Vi måste stå på oss för våra kloka barn när de själva inte kan. De är en resurs för samhället om de bara behandlas på rätt sätt!

En början på vår resa

Har länge haft behov av att skriva av mig men inte kommit till kritan.

Ni är säkert många med mig där ute som hela tiden funderar på vad ni kan göra för att underlätta livet för era barn med AS.

Som oroar sig konstant för era barn med AS när ni inte är med dem och kan hjäpa de.

Nu har jag fått tummen ur att starta denn blogg och hoppas jag kan använda den för att "skriva av mig".

Det är en annonym blogg för alla jag känner. En blogg jag kan släppa på alla borde, måsten och bör. Där jag bara kan Vara i mina tankar med och om min son.

Är du en som jag så tveka inte att skriv en kommentar.

Tillsammans gör vi skillnad!!!